El dia mundial del síndrome de down, es celebrado el 21 de marzo, porque así fue decidido en la Asamblea General. A continuación, te explicamos desde cuando existe esta celebración, porqué es tan importante el síndrome de down, como los antecedentes, por qué es importante, cómo es celebrado.
21 de marzo, día internacional del síndrome down, es una fecha bastante clave, ya que aparte de celebrarse el Día Mundial Del Síndrome de Down en México se conmemora el nacimiento de Benito Juárez (político, abogado y presidente de México de orígenes indígenas y humildes, y cuya figura forma parte significativa de la historia del país al consolidar la nación como república, idear la libertad de expresión y prensa, dictar leyes en la reforma agraria, hacer que el ejercito se sumiera ante la autoridad civil, y establecer una separación de relación entre la Iglesia y el Estado).
Por otro lado, este mismo día, 21 marzo día mundial síndrome de down, también se celebra el Día Mundial de la Poesía, proclamada por la Unesco, así como conexión de culturas y apoyo a editoriales y artistas.
¿Que se conmemora el 21 de marzo?
El 21 de marzo es el dia mundial síndrome down a nivel mundial con el objetivo de concientizar a las personas sobre esta discapacidad intelectual. A pesar de que los esfuerzos para definir cuando es el día del síndrome de down comenzaron en el 2005, no fue sino hasta el 2011 que tomaron la decisión oficial.
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La conmemoración del 21 de marzo síndrome down, tiene como función principal dar a conocer esta condición tan común y que muchos desconocen. Además de ofrecer estrategias y métodos para involucrar a estas personas a la comunidad.
Esta condición fue descubierta en el año 1959 y en la actualidad hay un rango de personas que la padecen. Por eso es tan importante celebrar el 21 de marzo día del síndrome de down.
Por otro lado, en el dia mundial del síndrome de down 2016 se hace mucha hincapié en la autonomía que pueden llegar a tener estas personas, siempre que lleven el tratamiento adecuado y tengan la ayuda correspondiente.
De hecho, el día mundial del síndrome de down frases y 21 de marzo día internacional del síndrome down se refuerza la posibilidad de que las personas que padezcan esa condición sean autónomos; es decir personas que pueden realizar sus propias actividades.
Tal es la importancia del dia internacional síndrome down y 21 marzo día mundial síndrome de down, que muchas personas, organizaciones y empresas, se han interesado en ofrecer una celebración grande para los que sufren el síndrome de down.
Cuando se toma consciencia de esta condición y se trata durante los primeros años de vida, es posible obtener buenos resultados de los pacientes con síndrome de down. Esto es algo importante en la fecha de conmemoración y que se menciona mucho durante las charlas y conferencias en ese día.
¿Cuándo es el Día Mundial del Síndrome de Down?
En el año 2011, La Asamblea General de las Naciones Unidas, decidió asignar el día 21 de Marzo día del síndrome de down, ante la falta de valoración que sufren las personas que lo sufren ante la sociedad y culturas.
Esta fecha fue propuesta por el médico genetista Stylianos E. Antonarakis en Suiza, ya que el Síndrome de Down es la triplicación de vigésimo primer cromosoma, es decir, mes tercero (marzo) y día 21, así se originó el 21 de marzo día mundial del síndrome de down.
Desde el 2005 comenzó la organización oficial del dia internacional del síndrome de down. Luego de tantas asambleas para elegir la fecha adecuada, se tomó el 21 de marzo día internacional por lo que representa el número 21, en esta condición.
El dia del sindrome de down se eligió en esta fecha, porque el 21 es el cromosoma genéticamente afectado en su producción, y la fecha 3 para indicar la trisomía.
Toda la elección del dia internacional del síndrome down fue trabajada por la Asociación Francesa para la investigación de la trisomía 21, o AFRT como es comúnmente conocida con las siglas en inglés.
Luego de eso, fue que las Naciones Unidas mostraron interés en la causa del 21 de marzo día mundial del síndrome de down, con la idea de crear concientización a la sociedad para estas personas. Conciencia sobre que tienen derecho a valores, independencia, dignidad, inclusión social y bienestar.
De hecho, cada año en la celebración del síndrome de down día internacional los países se organizan con empresas gubernamentales y privadas, para analizar cómo celebrar el día nacional da síndrome de down.
Por otro lado, es importante mencionar que en el día internacional síndrome de down en el 2020 está basado en un tema que tiene por nombre Decidimos. En las imágenes del dia mundial del síndrome de down se busca tener una participación significativa y participativa en los derechos humanos.
Los objetivos principales de ese día internacional do síndrome de down son:
- Mostrarle a las demás personas que en el día del síndrome de down frases tienen una participación significativa y efectiva.
- Le enseñan que el 21 de marzo síndrome down es un día para conocer a profundidad sobre esta condición y cómo ayudar a los que padecen. Por eso, es posible hacer consultas inclusivas sobre el síndrome de down.
- Darle poder a todos aquellos que viven bajo esta condición. La idea es permitir que puedan tener una participación y opinión propia.
- Crear un espacio en el día internacional da síndrome de down con los profesionales de la salud, padres, y quienes lo padecen.
En que se festeja el 21 de marzo se tiene la idea de poder reunir a las personas que están involucradas en todo el asunto. El objetivo principal es que puedan tener una opinión más cercana sobre lo que es la situación y cómo se puede convivir con estas personas.
¿Por qué se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down?
El día internacional del síndrome de down tiene como objetivo principal aumentar la conciencia pública ante la gente que sufre el Síndrome de Down, como personas que tienen derecho a una vida digna, que disponen de una gran valía tanto formativa como laboral, que son perfectamente autónomos e independientes, que son capaces y libres de tomar sus propias decisiones y que tienen el derecho a ser escuchados y valorados.
Durante varios días, en la celebración del 21 de marzo, se organizan en todo el mundo diversas conferencias y talleres, como la llamada a la acción “No dejes a nadie atrás” con el fin de explicar a todos los participantes:
- Cómo la falta de conocimiento y las actitudes negativas, impiden ver todo el potencial que tienen las personas con Síndrome de Down, dejándolos atrás del resto de las gente.
- También se da a conocer el derecho que disponen estas personas a tener acceso a la educación, ocio, trabajo, atención medica y participación pública y privada de cualquier índole.
- Facilitar la comunicación entre personas con Síndrome de Down en el día internacional,con profesionales de diversos sectores: laboral, educación, salud , comunicación y organismos públicos.
¿Cómo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down?
El día mundial del síndrome de down se celebra en todo el mundo mediante una serie de eventos ubicados en diversos puntos de la geografía mundial.
En Europa, la WDGD 2019 se celebra en Ginebra durante los días 20 y 21 de Marzo, día Internacional del Síndrome de Down. Dos fechas en las que habrán talleres y conferencias en el día internacional de síndrome Down, y en el que participarán profesionales y personas que sufren el síndrome, de gran calidad informativa y de ayuda. En Bélgica se proyecta la película/debate “L´cole de la vi” (La escuela de la vida) en la que cuatro personas con Síndrome de Down anhelan tener independencia a sus ya 50 años.
En América se celebrarán diversas carreras, bailes, competiciones deportivas y conferencias en Canadá, Brasil y Estados Unidos, durante todo el mes de marzo. La WDSD 2019 del día internacional síndrome de down, se celebrará ese día en Nueva York
Desde el 1 de Enero hasta el 21 de Marzo Síndrome Down, es posible adquirir en la tienda online de la WDGD, camisetas y calcetines conmemorativos, con el fin de recaudar fondos para la Organización.
En otras fechas, tales como el día mundial del síndrome de down 2016, se celebró en la Universidad de Salamanca para recibir el IV Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down. Otros años han ido celebrándose más eventos significativos con motivo del 21 de marzo día del síndrome de down.
Puedes ver toda la información completa de los eventos mundiales del día internacional del síndrome down en WDGD.
¿Qué es el Síndrome de Down?
También conocido como trisomia 21, el concepto de síndrome de down está relacionado al desorden cromosómico que sufren una cierta cantidad de personas. Esta condición humana ha existido desde siempre y puede llegar a afectar a cada 1 de 1000 recién nacidos.
De acuerdo a lo especificado en el sitio web de la ONU, el concepto de síndrome de down es algo que afecta la genética del ser humano. Si, se ha comprobado que en cromosoma 21 hay un extra de material genético que ocasiona esta condición.
Sin embargo, las verdaderas causas de este padecimiento aún son desconocidas. Algunos expertos genéticos afirman que puede deberse a que no hay manera de dividirse los genes, motivando a la presencia del síndrome.
Por otro lado, un doctor británico llamado John Langdon Down fue el primero en describir porque el síndrome de down existe. Este descubrimiento fue realizado en el año 1866.
Desde ese momento, explicó que el origen del síndrome de down trae ciertas características físicas, como las siguientes:
- Una disminución en la musculatura.
- Las orejas presentan malformaciones. Además de que el rostro es aplanado y los ojos tienen una inclinación hacia la parte de arriba.
- Son capaces de extender ciertas articulaciones, más de lo normal.
- El tamaño de su lengua es proporcional al tamaño de su boca.
- Los espacios entre sus dedos son amplios. Tanto en los dedos de las manos, como de los pies.
- Son más propensos a presentar enfermedades del corazón. Además de leucemia y alzheimer.
Sin dejar de mencionar que este síndrome puede disminuir la capacidad mental de una persona. Por ejemplo, una persona que tenga 50 años puede llegar a pensar y tener actitudes de un niño de 8 o 9 años. Sin embargo, esto debe ser confirmado por un especialista médico.
A simple vista pueden ser reconocidos físicamente, y si se comienza a analizar su comportamiento, también es fácil identificar que presentan una condición.
Pero, es importante mencionar que con el debido tratamiento y ayuda, pueden evolucionar muy bien. De hecho, hay personas con síndrome de down que han logrado ser grandes ejecutivos, bailarines, abogados, en fin, completar una vida normal entre sus posibilidades.
Sin embargo, hay que instruirse en todo lo que conlleva esta condición para determinar cómo debe actuar.
Todo sobre el síndrome de Down:
El Síndrome de Down es un trastorno genético, en el que el cromosoma 21, en vez de estar presente por duplicado como el resto, está triplicado (se presenta 3 veces).
Aquellas personas que nacen con este síndrome, presentan una discapacidad cognitiva y unos rasgos faciales y físicos particulares (ojos rasgados, altura baja, tendencia a obesidad…). Además, son sensibles a sufrir enfermedades del corazón, del sistema digestivo y del sistema endocrino, al producirse un exceso de proteínas, las cuales son sintetizadas por el cromosoma extra.
¿Cuál es el origen de este síndrome?
El síndrome recibió este nombre por el descubridor de esta alteración genética, John Langdon Down, en 1866, aunque no se supo bien la causa de dicho síndrome hasta 1958, gracias al investigador Jerôme Lejeune.
Aunque al 100% no se sabe aun el porqué de que este cromosoma aparezca triplicado, se suele relacionar en mayoría a que la madre tenga más de 35 años cuando se quede embarazada.
En la actualidad, no existen tratamientos farmacológicos para ayudar a las personas a mejorar su capacidad intelectual. Sí se derivan a los bebés a Atención Temprana para promover su estimulación sensorial, comunicativa y cognitiva; y se prevé en un futuro una posible actuación enzimática o genética, aunque todavía es incierto.
¿Cuánto tiempo viven las personas con este síndrome?
Es una de las preguntas más frecuentes en el día mundial da síndrome de down. Al inicio de su descubrimiento habían muchas dudas sobre los problemas de salud que podrían presentar estas personas, y el tiempo de vida estimado.
Desde que fue descubierto se tenía la falsa creencia que las personas con síndrome de down solo podían vivir 10 años. Sin embargo, gracias a los grandes avances que se han realizado sobre este tema, se ha comprobado que pueden llegar a sobrepasar los 50 años, siempre que tomen las medidas adecuadas en el cuidado de la condición.
En la celebración del 21 de marzo se motiva a las personas a tomar consciencia de un niño con síndrome de down y trabajar en conjunto con el médico, para lograr mejorar la calidad de vida del paciente.
Siempre es aconsejable llevarlos a evaluaciones médicas para determinar la evolución de la condición, conocer cómo es su desarrollo mental y físico. Además de incluirlo en sistemas de educación especial para que puedan ir avanzando progresivamente.
Hay comunidades donde tienen lugares habilitados para trabajar con niños especiales, y también es una excelente idea llevarlos a esos lugares y permitir que se relacionen en esos espacios.
Finalmente, el síndrome de down es una condición que puede afectar la manera en que un individuo debe desenvolverse en la sociedad. Sin embargo, no presentan limitaciones mayores cuando es bien tratado.
Más allá de hacer una celebración grande, es importante tener presente que por ejemplo, en Estados Unidos más de 400.000 personas la padecen y cada 733 bebés pueden padecerla.
Con esto queremos decir, que es una condición presente en cualquier lugar del mundo, y que se desconocen las causas de su padecimiento.
Sin embargo, con la promoción del 21 de marzo se busca que todos podamos conocer un poco más sobre el síndrome de down, dar a respetar los valores de esas personas y entender que sí pueden convivir con nosotros.
Si, no es necesario hacerlo a un lado para sobrellevar su condición. Siempre que se tengan los conocimientos y herramientas adecuadas que permitan tratarla, los resultados pueden ser distintos.
Así que, lo más importante es educarse en el tema del síndrome de down, hablar con especialistas y aprovechar estas celebraciones para aprender un poco más sobre el tema.
En tan sólo una década, la esperanza de vida ha pasado de ser de 14 años, hasta unos 60 años de media en países desarrollados.
¿Porque el síndrome de Down hacía que tuvieran una esperanza de vida tan corta? Gracias a los numerosos tratamientos de las enfermedades que tienden a padecer estas personas.
Día mundial del síndrome de Down, frases:
Únete a los eventos y aumenta la concienciación social ante las personas que sufren el Síndrome de Down, difundiendo y creando conciencia en el día mundial del síndrome down.
Si no sabes como participar en conversación en la redes sociales, aquí te mostramos unos ejemplos:
- Sólo es un cromosoma más.
- Mantén la calma.
- Son personas muy especiales.
- Es algo natural.
- Respeto, inclusión, valorización…
¿Sabías que las personas usan calcetines coloridos uno diferente al otro en cada pie por el Día Internacional del Síndrome de Down?
Si navegas a través de las redes sociales, encontrarás que los cibernautas publican imágenes de calcetines de colores, no coincidentes o impresos para notificar a WDSD.
La iniciativa es parte de la campaña » Lots of Socks » iniciada por una organización llamada Down Syndrome International, para alentar a las personas a iniciar una conversación sobre diversidad, singularidad, inclusión y aceptación.
El sitio web de Down’s Syndrome Scotland sugiere además cómo los cromosomas se ven como calcetines, lo que da origen a la idea de una campaña mundial de «Lots of Socks» para honrar a las víctimas del síndrome de Down, que tienen un cromosoma adicional.
¿Por qué deberíamos todos celebrar este día?
Si bien es importante celebrar todas las cosas que pueden hacer las personas con síndrome de Down y cuán similares son a los demás, yo diría que es igualmente importante reconocer la lucha en curso contra la discriminación que evocan sus diferencias.
Es fácil ver cómo las personas con síndrome de Down tuvieron que soportaron una discriminación indescriptible hasta la década de 1990, ya que anteriormente se le negaba atención médica y educación, se les obligó a vivir en instituciones inhumanas y esencialmente se les condenó a una muerte prematura.
Por supuesto, no somos responsables de nuestros cromosomas o genes más de lo que somos responsables de los padres que tenemos. Aquellos que discriminan a personas de diferente composición genética no se dan cuenta de que todos somos mutantes.
No existe tal cosa como un genoma perfecto. Todos tenemos variantes de ADN que nos predisponen a este o aquel rasgo «indeseable». Nadie está exento de esta verdad. Las personas blancas tienen más probabilidades de morir de melanoma, las personas negras tienen más probabilidades de morir de asma, y la «mujer más sexy del mundo» tuvo que extirpar el tejido de sus senos debido a una mutación particularmente desagradable.
El día internacional del síndrome de Down es una fecha que es reconocida por las Naciones Unidas y se espera que sea reconocida por los gobiernos de todo el mundo.
El Día Mundial del Síndrome de Down es en sí mismo, una celebración de nuestra comunidad, el poder de nuestra comunidad para influir en el cambio y, lo que es más importante, una celebración de la presencia de quienes tienen trisomía del cromosoma 21. Una celebración de sus vidas y la brillante diversidad que traen consigo a nuestro mundo.
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